Vor der Transplantation musste ich einige Organe checken lassen. Dazu wurde ein Bauchultraschall, ein Herz-Echo und EKG, ein Lungenfunktionstest und Röntgenbilder von Lunge und Kopf gemacht.

Bis auf meine Milz, die immer noch leicht vergrößert war, gab es keine Auffälligkeiten. 

Am 2. Dezember wurde ich am späten Abend aufgenommen und durfte seitdem während der gesamten Zeit mein Zimmer nicht verlassen.

Anders als bei der vorangegangenen Therapien waren meine Infusiomaten fest an die Wand geschraubt und ich hatte eine 7m lange Strippe, die in meinen Venenkatheter am Hals mündete. Damit konnte ich mich im gesamten Zimmer bewegen und auch ohne den lästigen Tropfständer duschen gehen.

Sonst ist so ein Isolatonszimmer nicht spektakulär: Durch die Schleuse und den leichten Überdruck in meinem Zimmer wird verhindert, dass Luft von draußen eindringt. Das Fester zu öffnen ist nicht erlaubt. Dafür gibt es eine permanente Lüftung die auch Keime herausfiltern kann.

Es wird drei Mal täglich gewischt und nass abgestaubt und auch das Bett wird täglich neu bezogen und die Matratze desinfiziert. Das gesamte Leben spielt sich in diesen Wochen in den engen vier Wänden ab.   

Um das Infektionsrisiko so klein wie möglich zu halten muss man sich streng keimarm ernähren und darf nicht Mal Bücher lesen, die durch zu viele Hände gegangen sind.

Für meine Besucher bedeutet es Folgendes: Wer die Station betritt, muss vorher in einer Umkleide Schuhüberzieher, einen Mundschutz und einen Einwegkittel (unter dem man super schwitzt) anziehen und natürlich die Hände gründlich desinfizieren. Kinder unter 14 Jahren sind nicht erlaubt und es sollten sich nicht mehr als zwei Besucher gleichzeitig im Raum aufhalten.

Da Mila keinen Kontakt zu Kindern hat, konnte für sie eine Ausnahme gemacht werden und es wurde sogar ein Babybett von der Kinderstation organisiert. Dafür bin ich den verantwortlichen Ärzten sehr dankbar.

Am 4. Dezember hat schließlich meine Konditionierungstherapie begonnen. Diese bestand aus sechs Tagen Chemotherapie, die mein komplettes Knochenmark zerstören sollte und Kaninchenplasma (genannt ATG) um mein Immunsystem zu unterdrücken und die spätere Abstoßungsreaktion zu minimieren. Während der Chemotherapie wurden meine Vitalwerte per Monitor gemessen. Am Anfang ging es mir noch ziemlich gut.

Ich weiß nicht genau an welchem Tag der Chemotherapie es angefangen hat, aber ich habe drei Tage lang nicht richtig geschlafen. Am Anfang lag ich mit geschlossenen Augen da und habe auf den Moment gewartet, bis sich mein Bewusstsein verabschiedet - vergeblich.

In den darauffolgenden Tagen hatte ich seltsame Träume, die mich psychisch sehr ausgelaugt haben. Es war wie ein Trip aber keiner von der guten Sorte. In jedem Traum war ich gefangen in einer Zeitschleife immer auf dem selben Gelände einer Art Psychiatrie und konnte keinen Ausgang finden. Die Träume waren extrem detailliert, phantasievoll und realistisch - beinahe wie echt. Bei meiner Suche nach einem Ausweg war ich mal blind, Mal begleitet von verstorbenen Familienmitgliedern, Mal unfähig meine Beine zu bewegen. Ich traf in diesen Träumen auch diverse Menschen, die im wahren Leben nur zu den flüchtigen Bekanntschaften zählen.

Seltsam finde ich, dass ich auch in der Traumwelt immer reflektiert habe, ob ich wirklich verrückt geworden bin und das Bedürfnis hatte, dieses Missverständnis zu erklären. 

Das Schlimmste war aber, dass mir die Träume ewig lang vorkamen. Wachte ich schweißgebadet nach dieser scheinbar endlosen Suche auf, waren lediglich Minuten vergangen. Irgendwann hatte ich vor dem Schlafen sogar etwas Angst.

Ich war an einem Punkt im Leben angelangt, wo ich meiner vermeintlich unerschütterlichen mentalen Klarheit nicht mehr trauen konnte. Ich hatte Angst, dass ich meinen Vorrat an psychischer Stabilität während der vorherigen Therapien aufgebraucht habe und jetzt der große Knall kommt. PENG!

Es ist schwer einer Ärztin, die kaum älter als man selbst ist so etwas zu beschreiben und dabei ernst zu klingen. Bei den Chemomedikamenten kommt es öfter zu neurologischen Nebenwirkungen wie Krampfanfällen gegen die ich präventiv Medikamente bekommen habe.

Mein Hirn hat sich scheinbar entschieden mit einer Art Hyperaktivität zu reagieren. Das zeigte sich auch in seltsamen Körperempfindungen - wie der Einbildung ganz klein zu sein oder dass die eigenen Extremitäten gar nicht an der Stelle liegen, an der sie wirklich sind. Vielleicht war es auch eine Art Lagerkoller.

Nach sechs Tagen Chemotherapie und Immunsuppression konnte ich einen Tag lang verschnaufen bevor ich schließlich am 11. Dezember die neuen Stammzellen erhalten habe. Der Vorgang selbst war bei weitem nicht so aufregend wie seine Bedeutung für uns: Es wurde ein Beutel angehangen und die lebensrettende hellrote Flüssigkeit lief über den Venenkatheter wie bei einem Tropf in meinen Körper. Es waren gerade Mal 135ml und es dauerte keine halbe Stunde. 

Am ersten Tag suchen sich die Stammzellen im Normalfall selbst den Weg bis in die Knochen, in denen durch die Chemotherapie Platz für sie geschaffen wurde. 

Dort müssen sie in den darauffolgenden zwei Wochen anwachsen, damit es wieder zur gesunden Blutbildung kommt.

Neben des hohen Risikos für lebensbedrohliche Infekte sind schlimme Abstoßungsreaktionen möglich.

Diese werden als GvHD (Graft-versus-Host-Disease) bezeichnet und können akut sein oder sich zu chronischen Symptomen entwickeln.

Anders als bei anderen Transplantaten greifen die neuen Immunzellen dabei meine Organe an. Das ist, als würde ich ein neues Betriebssystem bekommen, dass meine alte Hardware nicht mehr erkennt und sie über Bord schmeißen will. 

Meist werden in erster Linie Hautzellen oder der Magen-Darm-Trakt angegriffen. Das kann von leichtem Ausschlag bis hin zu sich schälender Haut und Darmentzündungen reichen. Schlimm wird es aber, wenn es zur heftigen Reaktion mit der Lunge oder Leber kommt. 

In der chronischen Form der GvHD sind auch nicht selten die Augen betroffen. Die Patienten entwickeln dann Jahre später einen grauen Star.

Nach der eigentlichen Transplantation habe ich zur Unterdrückung der GvHD zwei verschiedene Medikamente erhalten: Cyclosporin und Methotherax (kurz MTX). Vor allem MTX ist ein Zaubermittel, da es in der Krebsmedizin als Chemo, als Immunsuppression nach Transplantationen aber auch bei Autoimmunerkrankungen wie Schuppenflechte oder Rheuma eingesetzt werden kann. 

Leider ist die häufigste Nebenwirkung von MTX die Entzündung von Schleimhäuten. Im Magen und Darm hat es sich bei mir vor allem durch Übelkeit gezeigt. Mehrmals saß Basti einfach auf dem Stuhl neben meinem Bett und hatte weder die Erlaubnis mit mir zu reden noch mich anzufassen. Mir wurde dabei sofort unglaublich schlecht. Von seinem Parfum oder dem Geruch des Desinfektionsmittels oder Pflasterlösers will ich gar nicht erst anfangen.

Mein Mund war auf die schlimmste Art betroffen (sog. Mukositis Grad IV). Der Oberarzt meinte gerade heraus, er läge in Trümmern. Die offenen und blutigen Stellen und die Zahnfleischwucherungen sind so schmerzhaft, dass man trotz Morphiumtropf nicht essen und trinken kann. Teilweise war es so furchtbar, dass ich nicht sprechen konnte. Wie die große Mehrzahl der Patienten musste auch ich deshalb für knapp zwei Wochen von gewöhnlicher Nahrung auf intravenöse Ernährung und Wässerung umsteigen.

Der Magen gewöhnt sich schnell daran kein Essen mehr verdauen zu müssen und so war es ein wirklicher Kampf um jeden Bissen als die Mukositis halbwegs abgeheilt war. Anfangs kam einfach Alles wieder hoch.

Nach Hause darf man aber erst, wenn man brav seine Tabletten, - dabei am wichtigsten die Immunsupressiva und genügend Nahrung zu sich nehmen und drin behalten kann. Ich habe bei jedem Löffel der ekligen Puddingsuppe an mein kleines Mädchen gedacht. Ich glaube sogar, einmal habe ich geheult, als ich nach einer wirklich guten Portion alles wieder nach oben befördert habe.

Ich habe vergessen zu erwähnen, dass sich Alles um Weihnachten herum abgespielt hat. Während es ein besonderes Fest werden sollte, bei dem Mila Augen das erste Mal vor dem Tannenbaum aufleuchten, lag ich eingesperrt in einem Zimmer und konnte nicht mal einen Happen vom Weihnachtsessen meiner Mutter kosten. Stattdessen hat Basti in seinem schönen Hemd und anschließend meine Mama und meine Oma mir die Hand beim Kotzen gehalten. Weil meine Schwester Liliana noch nicht 14 Jahre alt war, musste sie auch an diesem Tag zu Hause bleiben.

Durch die wenigen Blutplättchen ist mir eine Ader im Auge geplatzt und ich durch die Mukositis und die Wassereinlagerung im Gesicht sah ich wirklich nicht gut auf den Erinnerungsfotos an Weihnachten 2018 aus. Ich hoffe, in diesem Jahr mache ich eine bessere Figur. Sonst hielten sich die optischen Veränderungen in Grenzen. Überall in den Beugen hat sich meine Haut ganz dunkel gefärbt, was nach einigen Wochen und durch viel eincremen von allein verschwand. Zwischendurch haben sich auch meine Fußsohlen komplett abgeschält, weshalb meine Füße gegenüber Druck und warmen Wasser etwas empfindlich waren. Das war halb so schlimm, motivierte mich aber ebenfalls nicht dazu, das Bett zu verlassen.

Leider ist Basti gleich am zweiten Weihnachtsfeiertag krank geworden und konnte mich bis zur Entlassung nicht besuchen.

Lediglich an Silvester kam er für ein paar Minuten vorbei, weil uns die Sehnsucht verrückt gemacht hat.

Es war die bis dahin schwerste Zeit in meinem Leben - mental und körperlich. Zeitweise war es eine Höchstleistung, wenn ich es geschafft habe im Sitzen zu duschen oder mich während mein Bett bezogen wurde an den Tisch zu setzen. Ich habe vor mich hinvegetiert, allerdings jeden Tag ein bisschen weniger. Aus dem tiefsten Tal gibt es nur noch eine Richtung - nach oben! 

In der ersten Januarwoche hatte ich bereits genügend weiße Blutkörperchen und musste nicht mehr isoliert werden. Ein paar Tage habe ich dann auf der onkologischen Station im Virchow verbracht, auf der Seite der „freiheitsliebenden Menschen“, wie es eine Schwester charmant ausgedrückt hat. Mein Knochenmark wurde das erste Mal nach der Transplantation kontrolliert und zu unserer Freude bestand es bereits zu 100% aus Spenderzellen.

Wir sollten uns ursprünglich auf Ende Januar als Entlassungzeitraum einstellen. Deshalb traf es uns etwas unvorbereitet, als ich bereits am 10. Januar entlassen wurde. 

Basti hat im Eiltempo das Haus sicher für Immungeschwächte gemacht. Dazu hat er die Bettwäsche und Handtücher nochmal ausgekocht, alle Vorhänge gewaschen und besonders ordentlich abgestaubt und den Fußboden desinfiziert. Auch die Zimmerpflanzen mussten an einen Ort verbannt werden, an dem ich mich für die nächsten Monate nicht lange aufhalten sollte. Das war nicht so wild. Viel schwerer fiel ihm der Abschied von unserem Hund Romeo. Weil jedes Haustier eine Keimschleuder ist, war er bis Ostern bei meiner Mama untergebracht. 

Wir waren erleichtert, freuten uns unheimlich, hatten Angst, waren frustriert wenn etwas nicht auf Anhieb funktionierte und gezeichnet von den Strapazen - und das alles auf ein Mal. 

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Es folgte eine Zeit, in der wir uns von der Außenwelt abgeschottet haben. Nachdem uns in der Zwischenzeit ein paar enge Freunde besucht haben, habe ich Ende Januar schnell wieder Fieber bekommen und musste meinen Infekt in der Charité auskurieren. Weil damals die Transplantation so präsent in meinem Kopf und die körperlichen Spuren noch nicht vorbeigezogen waren, habe ich die 9 Tage kaum ausgehalten.

Jedes Blutabnehmen, jeder Zugang und jedes Erbrechen kamen mir viel schmerzhafter vor und die Trennung von Mila und Basti gab mir den Rest.

 

Deshalb haben wir uns in der Zeit danach nicht getraut, überhaupt Besuch zu empfangen. Nicht einmal meine Mutter und Schwestern oder meine Schwiegermutter mit den schulpflichtigen Kindern haben wir in dieser Zeit gesehen. Dabei haben alle das natürliche Bedürfnis gehabt, mich nach der schweren Zeit und auch Mila regelmäßig zu besuchen.

Meine einzigen Berührungspunkte mit der Zivilisation waren kleine Einkäufe mit Basti kurz vor Ladenschluss und natürlich mit Mundschutz und Desinfektionsmittel ausgerüstet. Zum Glück kam es nur selten vor, dass ich dabei schief angeguckt wurde.

 

Nach der Transplantation bin ich jede Woche zur Blutkontrolle gefahren, bei der auch die Dosis der Immunsuppressiva überprüft wurde. Irgendwann waren die kritischen ersten 100 Tage vorbei und wenn das Ergebnis der nächsten Knochenmarkpunktion zufriedenstellend gewesen wäre, hätte man meine Medikation langsam zurückgefahren. Dann hätte ich wieder langsam am „normalen“ Leben teilnehmen können. Hätte...

Ich weiß noch, wie mein behandelnder Arzt im Virchow mich beruhigt hat, weil mein Blutbild super aussah. Weil ich zu den vernunftbetonten Menschen gehöre, klangen seine Worte für mich logisch und haben mir entgegen meinem mulmigen Gefühl die Sorgen genommen. Und tatsächlich - mein Knochenmark bestand zu 100% aus Spenderzellen und war absolut krebsfrei. Wird die Geschichte jetzt etwas verwirrend?

 

Wir haben in der kurzen Zeit zu Hause bis zum nächsten großen Knall zu Dritt gelebt und ich finde, wir haben das ziemlich gut gemacht. Natürlich war ich nicht besonders fit und ich konnte Basti nur bedingt mit Mila und dem Haushalt unter die Arme greifen. Im Nachhinein betrachtet war das aber die Zeit, in der wir wenigstens ein kleines Bisschen wie eine normale Familie funktioniert haben.

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Der große Knall

Die Knochenmarkpunktion fand am Dienstag, dem 5. März statt. In der selben Woche wollte Basti mit seinem kleinen Bruder zum Konzert gehen. Es war der große Test, ob ich mich gut genug fühle, um alleine mit Mila zu Hause bleiben zu können. Tatsächlich ging es mir schon am frühen Morgen nicht besonders gut. Ich war schon am Vorabend überdurchschnittlich müde und hatte seltsame Rückenschmerzen. Als ich am Samstag aufgewacht bin, hatte ich es zuerst an meiner Lippe und Zunge beim Zähneputzen gemerkt. Ich hatte ein leichtes Taubheitsgefühl und konnte meine Zunge nicht richtig rollen und auch meinen Mund nicht ganz schließen.

Basti hatte gleich seine Oma als Babysitter organisiert, die bei seinem Vater und seiner Frau in Berlin war. Das war für uns wie eine glückliche Fügung.

In der Rettungsstelle der Charité in Berlin Mitte angekommen, musste ich wie immer eine halbe Ewigkeit warten. Weil eh nichts Spannendes in den ersten 4 Stunden passiert, ist Basti in der Zwischenzeit zum Konzert gefahren und dann wieder in die Rettungsstelle gekommen. Schließlich haben sich mit einem Abstand von mehreren Stunden ein Internist, ein Neurologe und ein Hämatologe meinen Zustand angeschaut und es wurde zeitnah ein CT gemacht um eine Blutung oder einen Schlaganfall auszuschließen.

Erst am nächsten Morgen konnte ich endlich auf Station. Als die Lähmung noch nicht so ausgeprägt war, haben sowohl der Neurologe als auch der Arzt von Station 119A auf einen entzündeten Nerv getippt. So eine Entzündung kann man sich vor allem in der Zeit ohne vollständiges Immunsystem schnell fangen. Immer wieder haben die Ärzte aber betont, dass erst ein MRT und eine Lumbalpunktion uns eine sichere Diagnose liefert.

Einer der Ärzte meinte, dass es in seltenen Fällen ein Symptom für Leukämie ist, die sich im zentralen Nervensystem ausbreitet und zu neurologischen Ausfällen führt. Weil wir bis zu diesem Zeitpunkt noch kein Feedback von der letzten Punktion hatten, waren die Ärzte und auch wir davon ausgegangen, dass Alles in Ordnung ist. Umso weniger wahrscheinlich war es, dass die Leukämie sich in meinem Hirn breit macht. Sicher waren wir uns diesbezüglich aber nicht, was uns ziemlich nervös gemacht hat.  

Weil ich nicht zu den akuten Fällen gehörte, konnte das MRT erst für Montag angemeldet werden. Außerdem sollte Nervenwasser mittels einer Lumbalpunktion entnommen werden. Dabei wird mit einer Nadel zwischen zwei Lendenwirbel gestochen und ein paar Milliliter der klaren Flüssigkeit in einem Röhrchen gesammelt. Weil das allerdings zu Reizungen der Hirnhäute und damit zu einem verfälschten MRT führen kann, mussten wir auch auf diese Untersuchung bis Montag warten. Am Montag erhielten wir auch die Bestätigung, dass mein Knochenmark gesund war. Wäre es anders, hätte sich mein behandelnder Arzt im Virchow auch bei mir gemeldet. 

 

Am Montag konnten mithilfe von Kontrastmittel genauere Bilder von meinem Hirn im MRT gemacht werden. Danach erhielt ich meine erste Lumbalpunktion. Die Proben wurden vom Oberarzt der Station 119A unter dem Mikroskop angeschaut und zusätzlich ins pathologische Labor eingeschickt. 

Daraufhin gab der Arzt relative Entwarnung bezüglich der Leukämie im Zentralen Nervensystem und meinte, dass auch das MRT auf den ersten Blick unauffällig sei. Da er kein Neurologe ist, wollte er diesbezüglich aber auf den Befund seines Kollegen warten. 

Nach erstem Aufatmen habe ich Basti angerufen und ihn beruhigt. Leider hatte mich meine Intuition nicht getäuscht und war etwas vorschnell... 

Als noch am selben Abend die Laborergebnisse eingetroffen sind, ist unsere Welt aus den Fugen geraten.

Es waren nur sechs Zellen im Nervenwasser und von denen konnten mehr als die Hälfte definitiv als Krebszellen identifiziert werden. 

Ich mache meinem Oberarzt keinen Vorwurf wegen der emotionalen Achterbahn. Er hat auf Basis seiner Erfahrungswerte ein Rezidiv für unwahrscheinlich gehalten. Alle Ärzte auf der Station waren überrascht wenn nicht gar geschockt und hätten nicht vermutet, dass eine so geringe Anzahl an Krebszellen sich in einer Lähmung des halben Gesichts äußert.

Weil dieser Rückfall sich nur auf mein zentrales Nervensystem beschränkt hat, nennt man es auch isoliertes Rezidiv. Es ist sehr selten, dass der Krebs nicht zuerst im Knochenmark zurück kommt.

Bezüglich meiner Knochen war ich also gesund. Ich hatte immer noch zu 100% Spenderzellen und kein Anzeichen von Krebs. Die Transplantation war erfolgreich, wäre da nicht diese kleine Sache mit meinem Oberkontrollzentrum.

Es hat sich umso schlimmer angefühlt, weil wir uns anfangs in Sicherheit wiegten. Meine Leukämie ist wohl ein ziemlicher Feigling, der sich hinterrücks anschleicht.

Am Tag der Diagnose hat Basti eine kurze Beurlaubung mit der Ärztin organisiert und ich konnte über Nacht nach Hause. Nochmal im eigenen Bett schlafen, neben meiner Tochter aufwachen und mit meiner Familie am Tisch sitzen…

 

Die kommenden Tage waren die schlimmste Zeit unseres Lebens. Das Warten auf genauere Ergebnisse, einen Plan oder wenigstens einen Ausblick hat einen mürbe gemacht. Es war ein Auf und Ab aus unerschöpflicher Motivation, Alles zusammen durchzustehen und Momenten, in denen man sich ganz ernsthaft von einander verabschiedet hat. In denen man reflektiert hat, ob man in letzter Zeit die andere Person so behandelt hatte, wie sie es verdient. In der man bereut, sich nicht so innig geküsst zu haben - auch wenn es wegen dem Infektrisiko vernünftig war.

Es war ein unbeschreiblicher innerer Schmerz, sich in diesen Stunden von seinem Leben zu verabschieden. An meine kleine, zuckersüße und ahnungslose Tochter konnte ich nicht denken, ohne dass es mir das Herz zerrissen hat. Zu diesem Zeitpunkt hat mich nur der Gedanke daran motiviert, dass Heilung nicht ausgeschlossen ist und ich die Transplantation erfolgreich war.

An diesem Punkt dachte ich, dass ich es nicht aushalten könnte, wenn noch schlechtere Nachrichten auf uns zukommen sollten. Wie sehr habe ich mich getäuscht. Es gibt nur einen Fokus, eine Blickrichtung und egal, wie sehr man emotional und körperlich leidet: der Lebensinstinkt verlässt einen nie. 

 

Nach einigen Tagen haben wir den ersten Schock verdaut und waren mitten in der Realität der intrathekalen Chemotherapie (sog. Triple-Therapie) angekommen. Dazu wurde mir mit einem Abstand von jeweils zwei Tagen nach der Lumbalpunktion das Chemomittel über die selbe Nadel in den Liquor gespritzt. 

Im Normalfall verursacht das keine schlimmen Nebenwirkungen aber was ist schon normal bei meiner Erkrankung?

Ich habe also wieder eine ziemlich schlimme Mukositis mit offenen Stellen entwickelt und habe mich eine Woche lang von Cola und an guten Tagen etwas Buchstabensuppe ernährt.

Weil ich unbedingt vermeiden wollte, dass mir ein zentraler Venenkatheter gelegt wird, habe ich mich in dieser Zeit auch nicht ernähren lassen und dadurch 6kg verloren.

Das viel größere Übel waren aber die Punktionskopfschmerzen. Gegen diese Art von Schmerz helfen keine Medikamente. Sie werden verursacht, weil durch die Punktion ein kleines Nervenwasserleck entstanden ist und mein Hirn nicht genügen Flüssigkeit für seine Poolparty hat. Die Reizung der Hirnhäute machte sich zum Glück nur in aufrechter Position bemerkbar, war dann aber sehr heftig.

In dieser Zeit habe ich das Bett für knapp zwei Wochen nicht verlassen und bin nur mit gebeugtem Oberkörper kurz zur Toilette gegangen. Dann bin ich wieder jammernd ins Bett gestürzt und habe abgewartet, bis das Pochen im Kopf vorbei ist. Es war, als würde jemand meinen Schädel in einem Schraubstock einspannen.

Weil später noch Fieber dazu kam, musste ich zum Röntgen. Allein die 30 Sekunden in denen ich meinen Oberkörper und Kopf am Röntgengerät aufrecht halten musste, haben mich zwei Nierenschalen vollkotzen lassen.

 

Basti hatte zu dieser Zeit die Sorge, ich würde es nicht schaffen und mich zu Tode hungern. An seiner Stelle hätte ich vor lauter Angst bestimmt auch versucht, mich zusammen mit den Ärzten von künstlicher Ernährung zu überzeugen. Ich wäre genau wie er jeden Tag nochmal Nachhaken gegangen, was in der Visite besprochen wurde. 

Für sein Vertrauen hatte ich keine Gegenleistung parat. Ich bin ihm dankbar, dass er mir die Entscheidung überlassen hat. Zu diesem Zeitpunkt war es physisch vielleicht nicht das Klügste, aber es schenkte mir wieder ein Stück Selbstbestimmung.

Ich wollte wie ein gesunder Mensch Nahrung zu mir nehmen und nicht akzeptieren, dass mein Zustand so schlecht war. 

 

Die Therapie musste pausiert werden.

Um die Punktionskopfschmerzen in den Griff zu kriegen, wurde ein sog. Eigenblutpatch vorgenommen. Dabei wird frisch gezapftes Blut wie bei einer Lumbalpunktion zwischen die Wirbel gespritzt und soll das Nervenwasserleck verschließen. Nach knapp drei Tagen waren die Kopfschmerzen weitestgehend weg und auch meine Mundschleimhäute ließen etwas feste Nahrung zu. Die intrathekale Chemotherapie konnte nun wieder aufgenommen werden, diesmal jedoch im wöchentlichen Rhythmus.

 

Nach knapp vier Wochen im Krankenhaus wurde ich entlassen und bin ein Mal wöchentlich in die Ambulanz zur Kontrolle, Lumbalpunktion und anschließenden Chemotherapie gefahren. Der Plan: nach vier Wochen im Nervenwasser testen, ob meine Mutation nachweisbar ist und im Anschluss eine Bestrahlung der Neuroachse (Kopf und Wirbelsäule) über mehrere Wochen durchführen. Bei der Bestrahlung sollte darauf Acht gegeben werden, dass mein gesundes neues Knochenmark nicht in Mitleidenschaft gezogen wird. 

Kurz vor Ostern wurde meine Immunsuppression auch vollständig zurück gefahren. Dadurch konnten wir das Fest bei meiner Mutter zusammen mit meinen Schwestern und meiner Oma verbringen. Noch in der selben Woche waren wir sogar im Restaurant zu einer Jugendweihe und ich habe endlich etwas aufgeatmet. Ich dachte, die Ärzte biegen mein Nervensystem wieder hin und ich kann langsam die Krankheit überwinden, unter Leute gehen und mein Leben mehr genießen.

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Hello again...

Bei der vierten Kontrolle ist aufgefallen, dass meine Blutplättchen ziemlich niedrig waren. Das konnte laut meinem Arzt an einem Virus, einer neu entwickelten Autoimmunkrankheit oder im schlimmsten Fall an einem Rezidiv im Knochenmark liegen. Jetzt ratet Mal, welches Türchen sich Martyna bei der Lotterie ausgesucht hat. Um die Ursache zu checken hat der Oberarzt vorsichtshalber eine Knochenmarkpunktion durchgeführt und wollte mich anrufen, sobald das Labor erste Ergebnisse liefert. 

Ich fuhr nach Hause und das Warten ging wieder los. 

 

Am späten Nachmittag rief er schließlich an. An seiner Stimme habe ich gleich gehört, dass es keine guten Nachrichten gibt. Die große Hiobsbotschaft: 70% Krebszellen im Knochenmark. Klar war außerdem, dass eine erneute Transplantation notwendig ist um mir das Leben zu retten. Am kommenden Tag sollte ich auf Station 119A aufgenommen werden.

 

Wir sind mit Mila und Romeo ins Dachgeschoss gegangen und haben uns ins große Gästebett gelegt. Ich habe an diesem Tag sehr viele Tränen vergossen. Nicht, weil mir die Krankheit Angst machte. Das Weinen war nicht hysterisch sondern ganz ruhig. Der Gedanke, dass das Spiel von vorne beginnt und ich diesmal noch schlechtere Karten habe, wog tonnenschwer. Es fühlt sich an, als wollte dir etwas von Innen deinen Brustkorb sprengen, wenn du dich wieder auf eine lange Trennung von deinem Baby und deinem Mann einstellen musst. Niemand kann dir garantieren, dass es nicht das letzte Mal in deinem Zuhause ist. Es ist einfach unheimlich schmerzhaft.

 

Nachdem wir unsere Kräfte nochmal gesammelt haben, folgten die Anrufe an unsere Familien und Freunde. 

Am 14. Mai war ich wieder dort, wo Alles begonnen hatte. Die Gesichter der Ärzte waren zum Teil nicht die selben aber der Ausblick, der Geruch des Putzmittels und das ziemlich miese Essen waren es. Seit der Aufnahme bekomme ich täglich ein Medikament gespritzt, dass die Ausbildung von Stammzellen und deren Ausschwemmen aus den Knochen anregen soll. In der ersten Nacht noch bevor die Chemotherapie losging hatte ich deshalb unheimliche Knochenschmerzen und habe mir am Pflegestützpunkt Tilidintropfen besorgt, um schlafen zu können. 

Am Mittwoch habe ich eine PICC-Line bekommen und wir konnten mit der Hochdosis-Chemotherapie beginnen. Eine PICC-Line ist wie ein zentraler Zugang, der nicht am Hals sondern über eine Armvene bis zum Herzvorhof gelegt wird. 

 

Als Krebsmedikament habe ich über fünf Tage Cytarabin, Idarubicin und Fludarabin erhalten. Außerdem gab es vorher Wässerung für meine Nieren und darin Medikamente gegen Übelkeit und Kortison als Entzündungshemmer. Bis auf leicht entzündete Mundschleimhäute habe ich diesen Chemoblock ziemlich gut hinter mich gebracht. Im Zelltief, das bereits am ersten Chemotag zu meiner Isolation geführt hat, habe ich in der darauffolgenden Woche Fieber bekommen. Da meine PICC-Line leicht gerötet aussah, musste sie entfernt werden. Das war ziemlich unpraktisch, weil mir so täglich die Arme beim Blutabnehmen und beim Legen neuer Kanülen zerstochen wurden. Unter der Therapie haben meine Venen ziemlich gelitten und gewöhnliche Zugänge halten bei mir im Schnitt nur zwei Tage. Die Ärzte haben immer Mühe, geeignete Stellen zu finden. 

Darauf folgte ein Lungen-CT und ein intravenöses Antibiotikum. Weil ich nach zwei Tagen noch immer hohes Fieber hatte, gesellte sich schnell ein zweites Antibiotikum dazu, das mein Fieber schließlich sinken ließ. 

 

In dieser Zeit habe ich bis auf Basti alle Verabredungen abgesagt und vorerst keinen Besuch empfangen. Nach einigen fieberfreien Tagen ist meine Temperatur eines abends wieder auf über 38 Grad Celsius gestiegen und meine Lunge wurde wieder geröntgt. Eine Lungenentzündung hatte ich auf jeden Fall nicht, jedoch haben auch die Blutkulturen, mein Rachenspülwasser und der Urin kein Ergebnis geliefert. 

Weil Pilzinfektionen am schwersten und langwierigsten zu therapieren sind, habe ich in den darauffolgenden Tagen präventiv ein Pilzmittel als Infusion erhalten. Davon bekommen manche Patienten Halluzinationen. Weil es bei mir etwas schnell einlief, hatte ich Blitze vor den Augen - unpraktisch, wenn man schlafen will. Das Zeug wurde zeitnah gegen geringer dosierte Tabletten ausgetauscht. In der Zwischenzeit hat der Wind wieder gedreht, was die Planung meiner Therapie angeht. Die neue Idee des Chef-Transplantologen aus dem Virchow: eine haploidentische Stammzelltransplantation. Dabei werden Stammzellen eines Elternteils oder Kindes übertragen. Deshalb wurde meine Mutter genau typisiert und zum Glück wissen wir bereits, dass sie als Spenderin passt. 

 

Das ist das seltsame an dieser Krankheit und unserer Geschichte. Einige Patienten warten sehnsüchtig auf einen passenden Spender und sterben dabei. Ich habe drei sehr gut passende Spender aber auch eine Leukämie, die aggressiv ist. Die Ärzte befürchten, dass es auch diesmal schnell zum Rezidiv kommt und hoffen auf die GvL-Reaktion (Graft-versus-Leukemia-Reaktion). Dabei passiert nichts anderes als bei der GvHD, nur dass die neuen Immunzellen die Blutkrebszellen angreifen und nicht meine Organe. Bei einem weniger passenden Spender wie meiner Mutter fällt diese Reaktion und die GvHD stärker aus. Es ist ein Balanceakt, eine Abstoßungsreaktion zu provozieren aber sie auch zu kontrollieren um mein Leben nicht zu gefährden. 

Vor der Transplantation war eigentlich ein Zyklus hochdosiertes MTX (das Zeug, dass die Mundschleimhäute so kaputt macht) angedacht. Aktuell sieht die Situation wieder ganz anders aus und ich versuche die Geschichte im 1. Update weiter zu erzählen, bevor sie mir davon galoppiert. 

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 Von meinem letzten Chemoblock und der geplanten Transplantation mit den Stammzellen meiner Mutter habe ich bereits berichtet. Nach dem Zyklus wurde mein Knochenmark kontrolliert und das Ergebnis war gar nicht gut. 

Die Zellen in meinem Knochenmark sind zwar insgesamt auf 25% gesunken, allerdings sind von diesen gut 90% als Krebszellen identifiziert worden. Das große Ziel vor der Transplantation sind aber maximal 5% Krebszellen auf die verbliebenen Zellen gerechnet. Die Standardtherapie hat versagt.

Deshalb wurde der Plan verworfen, mir hoch dosiert MTX zu verabreichen. Stattdessen habe ich Antikörper bekommen, der streng genommen nur für Patienten in Ersttherapie zugelassen ist.

Ob die Antikörper uns der 5%-Marke näher bringen, wird sich zeigen.

Was fest steht ist aber, dass egal wie viel Leukämie in meinen Knochen übrig bleibt, wir auf jeden Fall so schnell wie es geht transplantieren müssen. sie ist im Vergleich zu lebensgefährlichen Infekten quasi das kleinere Übel. 

Und da sind wir schon beim Thema. In der Zwischenzeit hatte sich mein Weisheitszahn entzündet, sodass er letzten Mittwoch in Vollnarkose entfernt werden musste. Zum Glück verheilt er gut.

Dafür hat sich jetzt ein neuer Abgrund aufgetan, den wir seit der Erstdiagnose umschiffen konnten: Eine Infektion in der Lunge.  Weil ich am Samstag Abend wieder hohes Fieber bekommen habe, hat man am Sonntag ein CT gemacht und den Pilz in der Lunge entdeckt. Am Montag folgte eine Bronchoskopie, durch die außerdem eine bakterielle Infektion bestätigt wurde. Juhu!

Das bedeutet wieder neue Medikamente samt dem Pilzmittel, von dem man halluziniert. Insgesamt bekomme ich 4 Liter Medikamente per Infusion. 

Gestern habe ich nochmals aufgefiebert und konnte Basti kaum anschauen. Sein Blick hatte so viel Mitleid - nach einer langen "guten" Therapiezeit ging es wieder mit dem Erbrechen los und auch sonst lag ich gestern  den gesamten Nachmittag regungslos im Halbschlaf da. Glücklicherweise hatte ich keinen Schüttelfrost, dafür aber Knochenschmerzen und auch meine Haut hat sich bei Berührung unangenehm angefühlt. Ich finde das Fieber ziemlich lästig und es bereitet mir ein wenig Sorgen, weil ich dadurch merke, wie schnell ich wieder in einen schlechteren Zustand zurückgeworfen werden kann. Die Gesundheit ist wie ein hauchdünner Faden.

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